Fondo di solidarietà per le persone affette da malattie rare, appoggio alla ricerca ed alla produzione dei farmaci orfani finalizzati alla terapia, chiarimento delle funzioni del Centro nazionale per le malattie rare, istituzione del Comitato nazionale per le malattie rare ed progettazione di un Piano nazionale per le malattie rare. Sono queste le novità più importanti del provvedimento, approvato da poco dalla Commissione affari sociali della Camera, che detta disposizioni dirette a garantire la cura delle malattie rare ed il sostegno alla ricerca ed alla produzione dei farmaci orfani finalizzati alla terapia delle medesime malattie.
La proposta di legge quindi, dopo quasi due anni di lavori parlamentari è riuscita ad ottenere il primo ok dalla relativa commissione, ma adesso toccherà all’aula della camera esprimere una posizione su un tema delicatissimo che riguarda tanti cittadini italiani.
Scendendo nel particolare il testo mira ad istituire il Fondo di solidarietà per le persone affette da malattie rare con una dotazione iniziale pari ad un milione di euro annui a decorrere dall’anno 2022, destinato al finanziamento delle misure per il sostegno del lavoro di cura ed assistenza delle persone affette da tale patologia con una percentuale di invalidità pari al 100%. Successivamente la proposta di legge prevede che il Centro nazionale per le malattie rare, con sede presso l’Istituto superiore di sanità, svolga attività di ricerca, consulenza e documentazione sulle malattie rare e i farmaci utili alla prevenzione. Invece, con l’istituzione presso il Ministero della salute del Comitato nazionale per le malattie rare, si mira a coordinare e definire le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia. Inoltre è previsto che venga elaborato ogni tre anni un Piano nazionale per le malattie rare con l’intento di definire gli obiettivi strategici da raggiungere. Sotto il profilo della prevenzione il testo approvato concede, a decorrere dal 2022, un contributo pari al 65%, sotto forma di credito d’imposta e nel rispetto della normativa europea sugli aiuti di Stato, per sostenere le spese relative allo sviluppo di progetti di ricerca, fino all’importo massimo annuale di euro 200.000 per ciascun beneficiario, nel limite di spesa complessivo di 10 milioni di euro annui. Infine vengono chiariti e approfonditi i seguenti temi: la nuova definizione di malattie rare che comprende anche quelle di origine genetica, l’attività del Ministero della salute che avrà il compito di promuovere la ricerca indipendente e azioni utili per dare un’informazione tempestiva e corretta ai pazienti e ai loro familiari e sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare.
